Jessica and her verbal Dyspraxia

Uitleg

Wat is verbale ontwikkelingsdyspraxie?

Verbale ontwikkelingsdyspraxie (VOD), ook wel spraak-ontwikkelingsdyspraxie (SOD) genoemd, is een spraakstoornis die valt onder een taalontwikkelingsstoornissen (TOS). Het is een spraakstoornis waarbij de mondspieren niet goed samenwerken, wat problemen veroorzaakt bij het articuleren van woorden en zinnen.

"De mond wil zich niet goed bewegen".

Verbale dyspraxie is aangeboren en niet zichtbaar, waardoor de diagnose pas later wordt gesteld. Omdat kinderen met VOD vaak worden vergeleken met late praters, blijft de stoornis in veel gevallen onopgemerkt. Dit maakt het lastig om vroegtijdige ondersteuning te bieden, terwijl dit belangrijk is voor de taalontwikkeling van het kind.

Het onzichtbare karakter van de diagnose zorgt ervoor dat het vaak wordt gemist, waardoor kinderen zonder de juiste hulp verder groeien. Het benadrukt hoe belangrijk het is voor ouders, leerkrachten en zorgverleners om meer bewustzijn te creëren rondom het hebben van een taal-/spraakstoornis, zodat tijdige begeleiding en ondersteuning mogelijk is om de impact ervan op de ontwikkeling te verminderen.

Wat weten wij over de oorzaken van verbale dyspraxie en wat blijft onbekend?

De oorzaak van verbale dyspraxie is onbekend, maar het wordt beschouwd als een neurologische aandoening. Het wordt veroorzaakt door een verstoring in de communicatie tussen de hersenen en de spraakspieren. Deze verstoring kan ervoor zorgen dat het moeilijk is om de juiste spraakbewegingen op het juiste moment uit te voeren.

Bij verbale ontwikkelingsdyspraxie zijn er echter geen problemen met de zenuwen of de spieren die nodig zijn voor de juiste spraak. Ook ter hoogte van de hersenen kunnen er met hersenscans geen afwijkingen worden gevonden. Verbale ontwikkelingsdyspraxie is aangeboren, wat betekent dat het al bij de geboorte aanwezig is en het kan erfelijk zijn.

Er zijn sterke aanwijzingen dat genetische factoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan van deze diagnose. Wetenschappers vermoeden dat erfelijkheid invloed heeft, maar tot nu toe is er geen specifieke genetische oorzaak die consistent wordt aangetoond door onderzoek.

Wat zijn de kenmerken?

Als baby weinig of niet gebrabbeld.
Het spreken komt meestal laat op gang.
Bepaalde klanken of woorden worden de ene keer goed gezegd, maar de andere keer vervormd, vervangen of weggelaten.
Hetzelfde woord kan op verschillende manieren worden uitgesproken (bv. 'a e oe', 'panoek' en 'poek' voor pannenkoek).
Hoe langer de woorden, hoe meer fouten er worden gemaakt.

Moeite hebben met het programmeren, coördineren en controleren van de spraakbeweging (tong, lippen en kaken).
Klankovergangen zijn moeizaam. Je kind zoekt naar de juiste mondbeweging en heeft moeite bij hnazeggen van woorden.
Je kind is moeilijk tot niet verstaanbaar.
Spontane, geautomatiseerde uitingen kunnen wel foutloos worden uitgesproken (bv. tellen tot 10 of liedjes zingen).
Verstoorde intonatie: te hard, monotoon.

Hoe wordt de diagnose verbale ontwikkelingsdyspraxie vastgesteld?

De diagnose verbale ontwikkelingsdyspraxie afgekort VOD, wordt doorgaans vastgesteld door een logopedist of een multidisciplinair team van specialisten. Dit team kan bestaan uit een kinderarts, neuroloog, klinisch linguïst en soms ook een ergotherapeut, afhankelijk natuurlijk van de moeilijkheid van de symptomen die er zijn.

Er is geen medische test, zoals een hersenscan of bloedonderzoek, die VOD kan aantonen De diagnose gebeurt via een evaluatie, waaronder observatie van spraakpatronen, spraak- en taaltests en het uitsluiten van andere diagnoses zoals autisme, ADHD, dyslexie of motorische dyspraxie, die soms vergelijkbare symptomen kunnen vertonen.

De beoordeling richt zich op moeilijkheden bij spraakplanning, klankovergangen, inconsistent fouts spreken en de articulatie. Ook wordt gekeken naar de spraakverstaanbaarheid en de impact op communicatieve vaardigheden en dagelijkse interacties.

Waar kun je met deze diagnose terecht?

Kinderen met een spraak-/taalstoornis kunnen op verschillende plekken terecht voor ondersteuning en begeleiding. Afhankelijk van hun leeftijd en de ernst van de stoornis, zijn er verschillende plekken waar zij en hun ouders terecht kunnen voor de ondersteuning.

1. Logopedie

Logopedisten spelen een belangrijke rol in de behandeling van de spraak en taal. Ze helpen kinderen met het verbeteren van de spraak-/taalvaardigheden door middel van gerichte oefeningen en strategieën. Vroegtijdige logopedie kan ervoor zorgen dat een kind zich beter kan uitdrukken en minder frustratie ervaar in de communicatie.

2. Speciaal onderwijs

Voor kinderen met ernstige spraak-/taalproblemen zijn er speciale scholen (cluster 2 onderwijs), waar ze extra ondersteuning krijgen van leerkrachten en logopedisten die gespecialiseerd zijn in taalontwikkelingsstoornissen.

3. Ambulante begeleiding op de reguliere school

Sommige kinderen met spraak-/taalproblemen kunnen naar een reguliere school, maar hebben wel extra ondersteuning nodig. Een ambulante begeleider kan ondersteuning bieden aan zowel het kind als de leerkracht om het leren en communiceren te vergemakkelijken.

4. Audiologisch centrum

In het audiologisch centrum kunnen kinderen uitgebreid worden onderzocht door een van specialisten, zoals een audioloog en/of een logopedist. Dit helpt hun bij het stellen van een diagnose en het opstellen van een behandelplan. Ouders krijgen hier ook de nodige advies over de beste aanpak voor hun kind.

5. Ondersteuning voor ouders & lotgenotencontact

Organisaties zoals TOS centraal (biedt informatie en lotgenotencontact), FOSS (Federatie ouders van slechthorende kinderen en kinderen met spraak-/taaluitdagingen, zet zich in voor de belangen van kinderen met TOS en hun ouders), Balans (biedt ondersteuning voor ouders van kinderen met ontwikkelingsproblemen, waaronder TOS), Spraaksaam (Vereniging voor en door jongeren met een spraak-/taalstoornis) en Deelkracht (ondersteunt jongeren en volwassenen met TOS, met als doel om hen te helpen hun communicatieve vaardigheden te verbeteren).

Daarnaast kunnen oudergroepen en ervaringsdeskundigen waardevolle steun bieden. Het delen van ervaringen met anderen in een vergelijkbare situatie helpt ouders vaak om beter om te gaan met de uitdagingen die TOS met zich meebrengt.

Wil je weten welke hulp beschikbaar is in jouw regio? Neem dan contact op met een logopedist, een audiologisch centrum of een gespecialiseerd behandelcentrum om de juiste ondersteuning te vinden.

De rol van erfelijkheid bij spraakstoornissen in mijn familie

Er wordt vaak gezegd dat erfelijkheid een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van een spraakstoornis, wat mogelijk een verklaring kan zijn voor mijn eigen spraakprobleem. Hoewel dit tot op heden niet officieel is bevestigd, zijn er wel aanwijzingen binnen mijn familie dat spraakproblemen vaker voorkomen

Mijn vader begon al op jonge leeftijd te stotteren en heeft gedurende zijn hele leven met deze spraakmoeilijkheden moeten omgaan. Daarnaast heeft ook mijn oom te maken gehad met spraakproblemen, maar op een andere manier. Hij was een 'late talker', wat betekent dat hij pas veel later dan gebruikelijk begon te praten.

Gezien de spraakproblemen in mijn familie, was het niet zo verrassend dat ik ook een spraakstoornis kreeg. Het lijkt een patroon te zijn dat van generatie op generatie wordt doorgegeven, waarbij verschillende familieleden ook te maken hadden met soortgelijke moeilijkheden.

Mijn leven met de zware variant van VOD

Verbale ontwikkelingsdyspraxie komt in verschillende gradaties voor, van licht, gemiddeld tot aan zwaar. In mijn geval heb ik de zware variant van VOD, wat betekent dat mijn spraakstoornis mijn hele leven aanwezig zal blijven. Je zult merken dat ik op een bepaalde manier "anders" praat dan anderen, maar dat is ook het enigste.

Hoewel het een uitdaging is, heb ik geleerd om ermee om te gaan en het te accepteren in mijn leven. Het beïnvloedt mijn communicatie, maar in plaats van het als belemmering te zien, beschouw ik het als een onderdeel van wie ik ben. Het heeft mij geholpen meer veerkracht en geduld te ontwikkelen, zowel voor mezelf als ook voor anderen.

Ik ben uiteindelijk tot de conclusie gekomen dat mijn spraakstoornis geen negatieve invloed hoeft te hebben op mijn kwaliteit van leven. In plaats van mij ervan te laten tegenhouden, heb ik gezien dat het juist een kans biedt voor mijn eigen persoonlijke groei.

De strijd voor begrip en acceptatie

Er bestaan helaas veel vooroordelen over "onzichtbare" diagnose zoals verbale ontwikkelingsdyspraxie, de nog weinig bekend is. Ik heb al vragen gekregen of ik een laag IQ heb, of mijn aandoening te genezen is, of zelfs of ik ooit wel zou kunnen werken. Ehh, sorry, ik heb gewoon een andere manier van spreken, dat is alles.

Ik kan zeker werken en heb een volwaardig leven, net als iedereen. Het is frustrerend hoe groot de onwetendheid nog is, vooral omdat de diagnose niet zichtbaar is. Dit veroorzaakt misverstanden en vooroordelen, wat het voor mensen met een spraakstoornis soms moeilijk maakt om geaccepteerd te worden in de samenleving.

Het is belangrijk om te blijven streven naar meer begrip en bewustwording, zodat iedereen zich geaccepteerd, begrepen en gewaardeerd voelt. Dit bevordert een inclusievere samenleving waar iedereen de kans krijgt om zijn of haar mogelijkheden te bereiken.

Een levenslange uitdaging

Zelfs als ik ouder word, zal mijn accent altijd een onderdeel van mij blijven, omdat het een weerspiegeling is van mijn spraakstoornis. Het is een diagnose die ik mijn hele leven met mij meedraag en het is niet iets wat ik kan negeren of verbergen. Het is simpelweg onmogelijk om te doen alsof het er niet is, dat is gewoon niet haalbaar.

Mijn spraakstoornis is een onderdeel van wie ik ben. Hoewel ik er inmiddels mee heb leren omgaan, zal het altijd een deel van mijn leven zijn. Het is belangrijk om te begrijpen dat een spraakstoornis geen tijdelijke kwestie is, maar een levenslange, "onzichtbare" diagnose die je niet kunt ontkennen of verbergen.

Ondanks deze blijvende uitdaging, sta ik volledig achter mijzelf en laat ik mij niet beperken door de diagnose. Het heeft mij gevormd, maar het bepaalt niet wie ik ben als persoon. Het heeft mij geleerd om sterker te zijn, maar het definieert niet mijn identiteit.

Het uitleggen van mijn spraakstoornis

Wanneer mensen mij horen praten, krijg ik vaak de vraag of ik doof of slechthorend ben, of misschien uit het buitenland kom. Dit komt doordat ze mensen kennen die een soortgelijke diagnose hebben, of omdat ze al een vooroordeel hebben over hoe iemand met een spraakstoornis zou klinken en trekken dan hun eigen conclusies.

Ik leg altijd uit dat ik alles goed versta en dat er niks mis is met mijn gehoor. Mijn spraakstoornis wordt veroorzaakt door verslapte spieren aan de zijkant van mijn tong, waardoor mijn spraak anders klinkt. Het heeft niets met mijn IQ te maken. Na bijna tien jaar logopedie te hebben gevolgd, is de situatie nu zoals het is en zal het altijd zo blijven.

De meeste mensen waarderen mijn uitleg en ik heb daar geen probleem mee. Ik ben altijd open geweest over mijn spraakstoornis en heb er nooit een taboe van gemaakt. Het is begrijpelijk dat mensen nieuwsgierig zijn, vooral als ze dit nog niet eerder hebben gehoord.

Wat TOS met VOD te maken heeft

Taalontwikkelingsstoornis is namelijk niet één ding, maar een verzamelterm voor verschillende taalproblemen die te maken hebben met hoe de hersenen informatie verwerken. Het is vergelijkbaar met het openbaar vervoer: treinen, trams en bussen zijn allemaal verschillende vervoersmiddelen, maar vallen wel onder dezelfde categorie.

TOS is een brede groep van taalstoornissen, waarbij verbale ontwikkelingsdyspraxie een specifieke vorm is. Omdat de verschillende vormen van TOS onder één paraplu vallen, kunnen onderzoekers onderzoek doen naar de overeenkomsten en verschillen. Dit helpt bij het ontwikkelen van gerichte begeleiding en ondersteuning.

Verbale ontwikkelingsdyspraxie is dus eigenlijk een vorm van TOS. Je kunt het op verschillende manieren worden omschreven. Bijvoorbeeld: 'Een stoornis in het vermogen om de juiste spraakklanken, lettergrepen en woorden op de juiste manier te produceren.'

Netwerken rondom TOS

Ervaringsdeskundigen zetten zich in voor mensen met een taalontwikkelingsstoornis door hun verhaal te delen via blogs en sociale media. Door hun ervaringen te delen, bieden ze ondersteuning, geven praktische tips en dragen bij aan het doorbreken van taboes en het bevorderen van begrip in de samenleving.

Ervaringswerker TOSfabriek en Co-onderzoeker TOS bij Koninklijke Kentalis.

Meike van Genugten

@meikevangenugten

Ondersteunt (jong)volwassenen met TOS, of een vermoeden daarvan, als buddy en mentor.

Albert Neef

@albertneef

Ervaringsdeskundige TOS, kindercoach en ondernemer van mijn bedrijf gevoel bij TOS.

Marielle Vermeulen

@gevoelbijtos

Ervaringsdeskundige en vrijwilliger bij SamenTrOts en ouderverening FOSS.

Michel Pellen

@samentrots

TOS-experts zijn professionals die zich richten op het diagnosticeren, behandelen en begeleiden van mensen met taalontwikkelingsstoornissen. Ze ondersteunen zowel kinderen als volwassenen bij het verbeteren van hun communicatie en werken samen met andere zorgverleners voor een optimale begeleiding.