Wel of geen (thee) label

Jessica Huttinga (24) heeft de diagnose taalontwikkelingsstoornis, iets wat amper bekend is. Al helemaal als je wél mee kunt doen in de maatschappij, echter blijven de deuren meer gesloten dan open. Dat heeft alles ermee te maken, dat ze haar 'onzichtbare' diagnose niet als een handicap ziet.

Ondersteuning 

Op 4 jarige leeftijd, zo een 20 jaar geleden, heb ik de diagnose verbale ontwikkelingsdyspraxie gekregen. Inmiddels is deze term gewijzigd naar een spraak ontwikkelingsdyspraxie. Vanaf groep 2 ben ik naar het speciaal onderwijs van Kentalis in Groningen gegaan. Dit was cluster 2 voor dove/slechthorende leerlingen en leerlingen met een taalontwikkelingsstoornis. Hier kreeg ik de juiste begeleiding die ik op dat moment benodigde, kreeg ik extra logopedie vanwege de articulatie en de conclusie was uiteindelijk dat ik zoveel vooruitgang had geboekt, dat ik zelfs 'te goed' voor het speciaal onderwijs was geworden. 

Vanaf groep 5 ben ik terug naar het regulier onderwijs gegaan. Vanuit Kentalis heb ik een ambulante begeleider en een leerlinggebonden financiering gehad. Eind groep 7 stopte dit, aangezien ik hiervoor ook weer 'te goed' werd. Vanaf toen heb ik alleen nog maar logopedie gevolgd en deze stopte ook aan het einde van groep 8. Na bijna 10 jaar intensieve logopedie te hebben  gevolgd, hadden wij alles eruit gehaald wat er in zat. Van een meisje die amper communicatief zelfredzaam was, naar een meisje die inmiddels prima te verstaan is. Ik had namelijk de ergste vorm van verbale dyspraxie en beter dan dat zou het ook niet meer worden. Uiteindelijk was ik ook weer 'te goed' geworden voor de logopedie, maar de diagnose was niet weg.

"Ik was voor alles 'te goed' geworden, maar de diagnose ging nooit meer weg".

Wat vind ik daarvan?

Ik vind het jammer dat er niet verder gekeken werd en dat er maatwerk toegepast had kunnen worden. Het hebben van een taal-/spraakstoornis is natuurlijk een diagnose die je je hele leven lang hebt en die niet zomaar verdwijnt. Ook na het volgen van een opleiding, als ik aan het werk ben of als een oud omaatje zul je altijd merken dat ik moeite heb met de taal en de spraak. 

Achteraf gezien ben ik wel blij dat ik de diagnose verbale ontwikkelingsdyspraxie heb, echter is het wel het vervelende eraan dat het nog steeds amper bekend is. Uiteindelijk heeft deze diagnose mij wel gemaakt tot de persoon die ik nu ben en daar ben ik ook dankbaar voor.

In het dagelijks leven kom ik echter nog genoeg hindernissen tegen. Mensen die niet weten wat de diagnose betekent of inhoudt. Dat is nou het vervelende eraan als je een 'onzichtbare diagnose' hebt. Ze zien namelijk niet gelijk aan mij dat ik wat heb, pas als ik begin te praten zul je het merken.

Gerelateerde blogberichten

Hier heb je misschien ook interesse in:

Is TOS een handicap?

De definitie van TOS is als volgt: 'Een TOS is een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat de hersenen taal minder goed verwerken. TOS is dus een onzichtbare handicap, die kinderen maar ook volwassenen enorm kan belemmeren in de ontwikkeling, aangezien deze hinder zullen blijven houden met het praten en het begrijpen van taal.'

De Van Dale beschrijft een handicap als een belemmering. Iemand wordt belemmerd in bepaalde dingen die hij of zijn zou willen doen, maar vanwege een handicap niet kan doen.

Als je dit zo leest, dan kun je ervan uitgaan dat TOS inderdaad een handicap is en hierdoor een arbeidsbeperking is -> (als je door een handicap belemmerd wordt bij het vinden en behouden van werk en hierdoor een afstand tot de arbeidsmarkt hebt). 

Om zo goed mogelijk wel mee te kunnen doen in de maatschappij, zijn er verschillende subsidies en regelingen vanuit de gemeente en de overheid mogelijk. Zo kunnen volwassenen met TOS een jobcoach krijgen -> (bied begeleiding op de werkvloer) en/of kun je je laten inschrijven in het doelgroepregister -> (waarin mensen die een arbeidsbeperking hebben zijn opgenomen. Als deze zonder extra ondersteuning op de werkvloer niet in staat zijn het minimumloon te verdienen). Wie in het doelgroepregister is opgenomen, valt onder de banenafspraak. 

Maar wat nou als je tussen wal en schip valt en ik vind dat ik ook hier weer 'te goed' voor ben?

"Door mijn TOS, word ik niet geaccepteerd in de maatschappij"

Participeren met TOS

In de maatschappij is het vaak zo, dat als je een officiële diagnose hebt, dat ze je hierdoor over één kam scheren. Alsof je als het ware door je diagnose dusdanig beperkt bent, dat je wel een arbeidsbeperking moet hebben. Het is dan natuurlijk ook logisch, dat je door je diagnose niet mee kunt doen in de samenleving en hierdoor lastig aan het werk komt.

Dat ik ondanks mijn taal-/spraakstoornis wél mee kan doen in de huidige maatschappij, is iets wat vele niet in willen zien.

Zo kreeg ik van een overheidsinstantie te horen, dat ik blijkbaar mijn handicap niet accepteer en dat ik het voor mezelf hierdoor juist extra moeilijk maak.  Ik zou zeker recht hebben op de verschillende subsidies en regelingen, die ik hierboven genoemd heb, echter wil ik niet de stempel 'handicap'. 

Ik ben namelijk iemand die heel anders met zijn taal-/spraakstoornis mee omgaat, dan de meeste mensen die een officiële diagnose hebben. Dit komt omdat ik mijn TOS helemaal niet zie als een handicap, integendeel. Zo heb ik allang geaccepteerd dat ik een spraakstoornis voor de rest van mijn leven zal hebben en ga ik hier heel open mee om. Ik leg het altijd zo uit: "ik hoor en versta alles, alleen praat ik met een accent wat eigenlijk mijn spraakstoornis is. Voor de rest is er niks mis met mij en kan ik net zo als elke andere collega functioneren."

Wil ik het dan niet inzien?

Wat betreft stage of werk heb ik hierin ook nooit ondersteuning nodig gehad en dat terwijl de meeste studenten en volwassenen met TOS dit wel benodigen. Zo voel ik mij ook niet als iemand die een arbeidsbeperking heeft. Dit komt omdat ik vroeger voor alles ´te goed´ werd. Ik moest van kleins af aan zonder ondersteuning mee kunnen doen in de samenleving, aangezien de wereld keihard is. 

Inmiddels ben ik hier zo aan gewend dat ik vind dat ik dat 'stempeltje' niet benodig. Ik kan namelijk net zo functioneren in de huidige maatschappij, als iemand zonder een 'officiële' diagnose. Iets wat vele helaas niet in willen zien, aangezien ze alsmaar aan het beeld vasthouden wat voor hun ´normaal´ is. Er wordt zo gefocust om in hokjes te denken en dat terwijl inclusie hoog in het vaandel staat. Dat ik bijvoorbeeld achter de receptie kan werken of een event organiseer met mijn spraakstoornis, is misschien iets waar je niet gelijk aan zou denken. Dat is ook logisch, maar waarom zou ik dat niet kunnen doen, alleen omdat ik met een 'accent' praat? Dat zou toch niet eerlijk zijn ten opzichte van waar mijn interesse in ligt?

Hallo ik ben Jessica!

Naast dat ik als ervaringsdeskundige actief ben, studeer ik en schrijf ik blogberichten hier op mijn eigen website. Je vind hier alle informatie rondom een taal-/spraakstoornis, want dat is iets wat ik zelf heb. Ik vind het belangrijk om ook vanuit mijn eigen perspectief verschillende onderwerpen aan te spreken, aangezien het zelf ervaren vaak een hele andere beleving is, dan dat iemand anders het doet die het niet heeft. Ik wens je veel plezier met lezen! :)

Volg je mij al op sociale media?

Daar vertel ik regelmatig wat ik in het dagelijks leven zo meemaak