Hoe om te gaan met een diagnose die haast niet bekend is

Jessica (23) heeft de diagnose verbale ontwikkelingsdyspraxie, wat onder een taalontwikkelingsstoornis (TOS) valt. Beide diagnoses nog zo onbekend en dat terwijl dit een groot impact heeft op je leven. "Ik wil graag het onzichtbare ook zichtbaar maken, aangezien het hebben van een diagnose niks verkeerds is".

De vooroordelen

Die zijn er helaas nog steeds. Regelmatig loop ik er nu als jong volwassene tegenaan dat volwassenen, maar ook werkgevers, vaak bevooroordeeld zijn. In mijn sollicitatie benoem ik daarom ook nooit dat ik een spraakstoornis heb, want ik krijg dan vaak het gevoel dat ze dan iedereen met een diagnose over één kam willen scheren.

Sinds 1 januari 2015 is namelijk de Participatiewet ingevoerd. Het doel is meer werk voor mensen met een arbeidsbeperking -> (dat iemand door een handicap of ziekte belemmerd wordt op de arbeidsmarkt, bijvoorbeeld hebben ze hierdoor extra begeleiding op de werkvloer nodig) of mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt -> (mensen die om wat voor reden dan ook moeite hebben om een gewone baan te vinden en uit te voeren) te creëren. Werkgevers kunnen namelijk verschillende voorzieningen en subsidies hiervoor aanvragen en dat is natuurlijk iets waar ze wel open voor staan. Begin 2026 moeten er namelijk in totaal 125.000 banen bijgekomen zijn voor mensen met een arbeidsbeperking. Om dit doel te behalen zijn er verschillende bedrijven en vacatures speciaal voor mensen met een arbeidsbeperking.

Vaak genoeg zijn er ook collega's of bijvoorbeeld de gemeente die vinden dat ik toch wel gehandicapt ben en dat ik volgens hun dan hier ook onder val. Ze adviseerden mij zelfs dat ik maar wajong -> (als je voor je 18de een ziekte of handicap hebt en geen mogelijkheid hebt om te werken) aan moest vragen. Mijn kans zou wel reëel zijn en anders was een arbeidsmatige dagbesteding -> (een vorm van dagbesteding waarbij mensen met een beperking aan het werk gaan binnen een werkplaats met veel begeleiding) ook wel een goede plek voor mij. Dat ik in het dagelijks leven geen hulp of ondersteuning heb, was iets wat ze niet wilden inzien. Ik maakte het in hun ogen voor mij alleen maar te moeilijk en moest mij maar gaan realiseren dat mijn diagnose een handicap is. 

'Vaak wordt mijn IQ onderschat en dat alleen omdat ik een taal-/spraakstoornis heb'.

Mijn advies

Zeg niet op alles gelijk JA. Vaak denken ze te weten wat het beste voor je is, echter als ik hiernaar geluisterd had, dan was ik nu bij de arbeidsmatige dagbesteding beland. Natuurlijk niks mis mee, maar voor mij is dat iets wat niet bij mij past. Regelmatig krijg ik ook gerelateerde werkaanbiedingen, echter zijn deze vaak voor mensen met een arbeidsbeperking of onder mijn niveau. Ze denken vaak dat ik het niet aan zou kunnen, en dat terwijl ik juist graag wil laten zien dat je ondanks je diagnose niet altijd ondersteuning op de werkvloer benodigd.

Hoe ga ik hiermee om?

Sinds kleins af aan heb ik geleerd om hierover open en eerlijk te zijn. Dit vind ik nog steeds een hele goede aanpak, aangezien het voor mij hierdoor ook makkelijker werd om het te accepteren. Mijn moeder heeft vroeger niet expliciet uitgelegd wat ik had, aangezien de toekomst hierover toen nog zo onzeker was. Ik wist dat ik spraakmoeilijkheden had en ik hierdoor naar het cluster 2 onderwijs (voor dove, slechthorende leerlingen en voor taal-spraakproblemen) en naar logopedie ging. Voor de rest maakte ik mij er niet zo druk over. Vele jongeren en volwassenen hebben ook een diagnose en daar kun je ook makkelijk mee leven.

Vind ik dat ik een stoornis, beperking, handicap of ziekte heb?

TOS is namelijk niet één ding. Het is een verzamelnaam voor taalproblemen die te maken hebben met informatieverwerking in de hersenen. 

Het beperkt mij soms wel in het dagelijks leven, aangezien een spraakstoornis natuurlijk iets is wat je altijd zult blijven hebben. Je kunt het niet even opruimen en het op een later moment er weer bij pakken, dat gaat natuurlijk niet. Bijvoorbeeld beperkt het mij wel op het gebied van telefoneren of als ik met iemand in gesprek ben. Vaak verstaat mij de persoon wel, maar af en toe kan het wel eens voorkomen dat ze mij niet verstaan of ik te snel praat. Dan komt de realiteit weer naar boven dat ik een spraakstoornis heb. Communiceren kan ik wel, maar dat zijn zulke situaties waarin ik op dat gebied toch wel beperkt ben.

Als het gaat om een handicap, daar identificeer ik mij helemaal niet mee. Natuurlijk heb ik wel een diagnose, maar zoals gezegd kan ik ondanks mijn spraakstoornis wel communiceren. Je kunt het een beetje vergelijken met een accent. In het begin is het wat lastiger te verstaan, maar op den duur ben je er zo aan gewend dat je het niet meer hoort. Zo is het exact ook bij mijn spraakstoornis. In het dagelijks leven heb ik verder geen hulp of begeleiding nodig. Ik vind het belangrijk dat ik ook zelfstandig, ondanks mijn diagnose, in de maatschappij mee kan doen. Vaak is het helaas nog altijd zo dat velen vinden dat ik wel een handicap heb en dat is iets waar ik het niet mee eens ben. Natuurlijk heb ik met een reden een diagnose, maar dat men er niet naar wil kijken van hoe ver ik eigenlijk tot nu toe ben gekomen, vind ik altijd wel jammer. "Dit is vaak ook de realiteit, omdat TOS nog zo onbekend is en ze hierdoor vaak invullen wat ze denken wat het betekent, en vaak is dit ook nog eens verkeerd."

Vaak krijg ik ook de vraag of mijn ziekte te genezen is. Ehmm nee, het is een spraakstoornis die ik sinds mijn geboorte heb en dat is iets wat nooit zal verdwijnen. Ik kan niet zomaar medicijnen nemen waardoor mijn spraak verbeterd zal worden. Dat zou natuurlijk ook wel een beetje krom zijn, als dat wel zou kunnen. Ook extra therapie zal mij niet meer helpen. Na bijna 10 jaar intensief logopedie te hebben gevolgd, was ik op mijn 12de uitbehandeld. Wat betekende dat ik op een niveau was gekomen dat het niet meer beter zou worden. Ook als oud omaatje zal ik altijd zo blijven praten en daar maak ik mij niet druk om. Ik heb er al die jaren hard voor geoefend, zodat ik uiteindelijk op dit niveau terecht ben gekomen. Zelf vind ik dat ik inmiddels goed verstaanbaar praat. Natuurlijk begrijp ik dat het in het begin even wennen is, of als je mij niet begrijpt. Dat is iets wat ik mij ook realiseer, maar het is maar een spraakstoornis en verder is er niks mis met mijn IQ.

*PS: dit is gebaseerd op mijn eigen mening. Andere jongeren en volwassenen met TOS kunnen hierover een ander oordeel hebben.

Benieuwd wat ik van een arbeidsbeperking vindt? Daarover heb ik al eerder een blog geschreven.

Gerelateerde blogberichten

Hier heb je misschien ook interesse in:

Hallo ik ben Jessica!

Naast dat ik als ervaringsdeskundige actief ben, studeer ik en schrijf ik blogberichten hier op mijn eigen website. Je vind hier alle informatie rondom een taal-/spraakstoornis, want dat is iets wat ik zelf heb. Ik vind het belangrijk om ook vanuit mijn eigen perspectief verschillende onderwerpen aan te spreken, aangezien het zelf ervaren vaak een hele andere belevening is, dan dat iemand anders het doet die het niet heeft. Ik wens je veel plezier met lezen! :)

Volg je mij al op sociale media?

Daar vertel ik regelmatig wat ik in het dagelijks leven zo meemaak