Verborgen missie

11-04-2025

Jessica (24) heeft een spraakstoornis, maar de weg naar de juiste ondersteuning was ingewikkeld en lang. Toen ze ouder werd, viel ze tussen wal en schip door gebrek aan hulp, vooral nadat haar diagnose na haar 23e niet meer werd erkend, terwijl ze nog steeds met de gevolgen van TOS te maken heeft.

Diagnose onbekend

Als vierjarig meisje kreeg ik de diagnose verbale ontwikkelingsdyspraxie een 'geluk' in zekere zin, omdat wij eindelijk een diagnose hadden waar wij mee aan de slag konden. Het was al frustrerend genoeg dat niemand mij verstond, zelfs mijn eigen moeder niet, en dat terwijl ik voor mijn gevoel zo mijn best deed om mezelf verstaanbaar te maken.

Wat volgde was een intensieve periode van logopedie en speciaal onderwijs, waar ik mij helemaal op mijn plek voelde en later de nodige ondersteuning die ik binnen het regulier onderwijs kreeg. Maar op een gegeven moment verdween ik van de radar. Mijn taal- en spraakstoornis verdween niet, maar omdat ik 'te goed' was geworden, kwam ik niet langer in aanmerking voor de ondersteuning die ik eigenlijk nog steeds nodig had. Want hoe goed ik ook werd, de diagnose blijft altijd. En dat is precies waar de uitdaging ligt. Mensen zien vaak alleen de vooruitgang, maar niet de blijvende inspanning die nodig is om mee te blijven doen. De woorden komen misschien vloeiender, maar gesprekken kosten mij nog steeds meer energie dan een ander. Het blijft lastig om ingewikkelde zinnen te vormen of spontaan op een gesprek in te spelen. Toch moet ik telkens opnieuw bewijzen dat ik meer ben dan alleen mijn spraakstoornis, terwijl mijn beperking niet zichtbaar, maar er wel altijd is en zal zijn.

Ondanks alles heb ik geleerd om door te zetten, om creatief om te gaan met mijn uitdagingen en om mijn eigen weg te vinden in een wereld die niet altijd begrijpt hoe het is om met een blijvende taal-/spraakstoornis te leven.

𝑴𝒂𝒂𝒓 één 𝒅𝒊𝒏𝒈 𝒘𝒆𝒆𝒕 𝒊𝒌 𝒛𝒆𝒌𝒆𝒓: 𝒎𝒊𝒋𝒏 𝒔𝒕𝒆𝒎 𝒅𝒐𝒆𝒕 𝒆𝒓𝒕𝒐𝒆, 𝒉𝒐𝒆 𝒎𝒐𝒆𝒊𝒍𝒊𝒋𝒌 𝒉𝒆𝒕 𝒔𝒐𝒎𝒔 𝒐𝒐𝒌 𝒊𝒔 𝒐𝒎 𝒅𝒊𝒆 𝒕𝒆 𝒍𝒂𝒕𝒆𝒏 𝒉𝒐𝒓𝒆𝒏.

"Mijn woorden blijven van mij, hoe moeilijk ze ook komen. Een diagnose gaf mij een stem, maar erkenning had ik altijd nodig."

Opgroeien met TOS: zonder kans op onderwijs

Tijdens de puberteit begon ik te merken dat ik 'anders' was dan mijn klasgenoten. Ik had moeite met bepaalde vakken, zoals begrijpend lezen en Engels, wat best logisch was gezien mijn taalstoornis. Ondanks een extra gesprek met de zorgcoördinator, waarin werd benadrukt dat ze er alles aan zouden doen om mij met mijn TOS te ondersteunen, bleef die hulp uit.

In klas 3 moest ik definitief mijn niveau kiezen. Omdat mijn cijfers goed waren, koos ik voor de Theoretische leerweg. Maar al snel merkte ik dat vakken zoals geschiedenis en aardrijkskunde mij niet lagen, door de grote hoeveelheid theorie, wat zich uitte in regelmatige onvoldoendes. Na een halfjaar bleek dit niveau te zwaar en ging ik terug naar de Kaderberoepsgerichte leerweg. Achteraf gezien was dit echter te makkelijk voor mij en zat er geen uitdaging in. Ik behaalde hoge cijfers zonder te leren en slaagde zonder ondersteuning in één keer voor mijn examen. Als ik de juiste begeleiding had gekregen, denk ik dat ik de Theoretische leerweg wél had kunnen afronden.

Na het vmbo begon ik op het mbo, maar ondersteuning was ver te zoeken. Stages gingen goed, maar ik merkte dat ik in de klas niet mee kwam. Moeilijke woorden en een boek lezen in het Engels waren lastig voor mij. De conclusie was uiteindelijk dat ik niet meer school toelaatbaar was, puur vanwege de ontbrekende ondersteuning voor mijn TOS. Als 18 jarige zat ik zonder perspectief thuis, doordat mijn diagnose zo onbekend was. Ik wist dat ik wel mee kon komen in het regulier onderwijs, maar zonder ondersteuning was dat lastig. Waar begin je dan met zoeken? Zeker als ik sinds groep 7 geen arrangement meer heb gehad.

De strijd om onderwijs en ondersteuning

Na jaren ontdekte ik dat VOD onder TOS valt en ik recht had op ondersteuning vanuit het cluster 2 onderwijs. In 2023 begon ik met een opleiding en meldde ik mij aan voor een ondersteuningsarrangement bij Kentalis. Ik stuurde alle gegevens mee die ik had en dat was best een hoop moet ik erbij zeggen. Helaas werd mijn aanvraag afgewezen omdat mijn logopedisch onderzoek te oud was. Dat was ook logisch, aangezien ik in 2012 klaar was met logopedie. Het onderzoek moest recent zijn, niet ouder dan een jaar.

𝓙𝓮 𝓱𝓸𝓸𝓻𝓭𝓮 𝓽𝓸𝓬𝓱 𝓪𝓪𝓷 𝓪𝓵𝓵𝓮𝓼 𝓭𝓪𝓽 𝓲𝓴 𝓮𝓮𝓷 𝓽𝓪𝓪𝓵-𝓼𝓹𝓻𝓪𝓪𝓴𝓼𝓽𝓸𝓸𝓻𝓷𝓲𝓼 𝓱𝓮𝓫, 𝓸𝓯 𝓷𝓲𝓮𝓽 𝓼𝓸𝓶𝓼?

De hulp van Kentalis was dus niet mogelijk. Wel kwam ik in aanmerking voor ambulante begeleiding van Consultatie & Advies voor kortdurende ondersteuning op school. Dit was echter maar een halfjaar, omdat ik toen 23 werd. De ondersteuning vanuit cluster 2 en de ambulante begeleiding stopte. De reden had vooral te maken met wet- en regelgeving rondom onderwijs en zorg in Nederland. Het ministerie OCW heeft deze als volgt gedefinieerd:

'Cluster 2 onderwijs en ambulante begeleiding vallen onder het passend onderwijs, dat zich richt op leerlingen tot en met het mbo, hbo of wo. De grens van 23 jaar is vastgesteld omdat de meeste studenten tegen die tijd hun opleiding hebben afgerond en het onderwijs hen niet langer als leerlingen of student beschouwt.' Mijn vraag is waarom de grens op 23 jaar ligt en niet bijvoorbeeld op 27 jaar?

Doordat ik jaren geen passende ondersteuning had, werd ik een voortijdig schoolverlater. Nu bijna 25 jaar oud volg ik een mbo-4 opleiding zonder de nodige ondersteuning vanuit het cluster 2, ondanks mijn verleden in het speciaal onderwijs. Het lijkt zo alsof mijn diagnose na mijn 23ste verdwijnt, maar dat is niet het geval. Elke dag moet ik nog vechten met mijn TOS tegen regels die in de theorie mooi lijken, maar in de praktijk niet werken. Als ik afhankelijk was van de ondersteuning en ambulante begeleiding, zou ik geen mbo opleiding meer kunnen volgen, puur door die onzinnige leeftijdsgrens.

"Mijn TOS verdwijnt niet na mijn 23ste, maar de ondersteuning wel. In theorie klopt het beleid, in de praktijk faalt het."

Lichtpad

Na je 23ste wordt ervan uitgegaan dat andere instanties, zoals gemeenten en UWV, verantwoordelijk zijn voor verdere begeleiding richting werk en zelfstandigheid. Zo kun je ondersteuning krijgen via andere regelingen, zoals Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Participatiewet of de Wet langdurige zorg (wlz). Voor werk of studie kunnen er ook aanpassingen of begeleiding worden aangevraagd via het UWV of via werkpad. Maar wat is dat nou?

Het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) is een overheidsorganisatie in Nederland die zich bezighoudt met werk en inkomen. Het ondersteunt werkzoekenden, werknemers en werkgevers bij werkloosheid, arbeidsongeschiktheid en re-integratie.

Wat doet het UWV?

Uitkeringen verstrekken: zoals WW (werkloosheid), WIA (arbeidsongeschiktheid), Wajong (jonggehandicapten) en de Ziektewet.
Hulp bij het vinden van werk: via re-integratietrajecten, jobcoaching en scholing.
Ondersteuning voor mensen met een arbeidsbeperking: zoals Wajong, beschut werk, loonkostensubsidie en de no-riskpolis.
Werkgevers ondersteunen: met subsidies en advies over het aannemen of begeleiden van werknemers met een beperking.

Werkpad is een organisatie die mensen ondersteunt met o.a. een taalontwikkelingsstoornis (TOS), voor wie communiceren niet vanzelfsprekend is, bij het vinden en behouden van passend werk.

Wat biedt Werkpad voor mensen met TOS?

Begeleiding naar werk: ondersteuning bij solliciteren, loopbaanadvies en re-integratie.
Jobcoaching: persoonlijke begeleiding op de werkvloer.
Advies voor werkgevers: voorlichting en ondersteuning om een inclusieve werkomgeving te creëren, inclusief subsidies.
Samenwerking met UWV en gemeenten: helpt bij het aanvragen van regelingen zoals jobcoaching en loonkostensubsidie.

Voor zowel jobcoaching bij het UWV als ondersteuning via Werkpad is het nodig dat je geregistreerd staat in het doelgroepregister. Dit houdt in dat je moet aantonen dat je tot een specifieke doelgroep behoort die in aanmerking komt voor deze vormen van ondersteuning. Dat is iets wat je op het internet amper vindt. Je leest wel regelmatig welke ondersteuning ik allemaal zou kunnen krijgen met mijn TOS, maar dat ik pas recht hierop heb als ik in het doelgroepregister sta, is iets waar de instanties niks over delen. Pas na registratie kan ik gebruik maken van de beschikbare diensten en regelingen. Is dat niet juist ontzettend krom?

*PS: dit is gebaseerd op mijn eigen mening. Andere jongeren en volwassenen met TOS kunnen hierover een ander oordeel hebben.

Hallo ik ben Jessica!

Naast dat ik als ervaringsdeskundige actief ben, studeer ik en schrijf ik blogberichten hier op mijn eigen website. Je vind hier alle informatie rondom een taal-/spraakstoornis, want dat is iets wat ik zelf heb. Ik vind het belangrijk om ook vanuit mijn eigen perspectief verschillende onderwerpen aan te spreken, aangezien het zelf ervaren vaak een hele andere beleving is, dan dat iemand anders het doet die het niet heeft. Ik wens je veel plezier met lezen! :)

Over mij